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» Links
Auf dieser Seite findet Ihr weiterführende Links zu SSPE ....

SSPE-Verein "Jaxon's Cure", USA
xhttp://www.jaxonscure.org/index.htm

Jaxon ist ein 7 Jahre alter Junge aus USA, der ebenfalls wie Maxi an SSPE leidet.
Er lebt in Port Orchard, Washington State. Im Sommer 2007, etwas über 1 Jahr nachdem sich die ersten Symptome der Krankheit bei Jaxon zeigten, gründeten Eltern und Freunde der Familie einen Verein. Sie nannten ihn Jaxons Cure.
Jaxon's Cure ist ein gemeinnütziger, im Staate Washington eingetragener Verein.
Er hat sich zum Ziel gesetzt, zum einen über Spenden die Forschung zu SSPE
zu fördern, um vielleicht irgendwann eine Heilung (Cure) für Jaxon und die
anderen von SSPE betroffenen Kinder weltweit zu finden und zum anderen das
Bewußtsein in der Öffentlichkeit zu SSPE zu stärken.

Maxi's Familie steht in engem Kontakt mit den Eltern von Jaxon. Wir tauschen Erfahrungen und Informationen, vor allem über alternative oder innovative Behandlungsmethoden aus und bilden die Brücke zum SSPE-Verein in Istanbul, Türkei.

SSPE-Verein SSPEDERNEGI, Türkei
xhttp://www.sspedernegi.org/tr/index_eng.asp?tur=sayfa&id=142
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mehr:
http://www.aktion-max.de/links.html



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L'oiseau bleu

Association de lutte contre la panencephélite subaigue post rougeole, maladie rare et orpheline due au virus de la rougeole qui atteint des enfants.

Keywords= rougeole, virus, pess, sspe, cerveau, encephalite, panencephalite, enfants malades, conte de l'oiseau bleu, association d'enfants, elizabeth bonneau, thimoté breant, myoclonies, sclérose, measles, lettre d'information, l'oiseau bleu, philippe reinert, christian mongin, jean-pierre boursat, maladie rare, maladie orpheline, von bogaert, handicap


Bienvenue dans le monde de nos enfants atteints de panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole (PESS). Bienvenue dans notre monde, celui de ceux et celles qui les aiment, les soignent, les aident au quotidien. Ce n’est pas un monde facile mais ce n’est pas un monde triste, c’est un monde fait de petits pas, de chutes, de lutte, parfois d’hostilité, un monde d’énergie, de courage et de générosité. En un mot, c’est un monde d’amour.


Pour nos enfants, Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan et les autres...

For our children, Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan, and the others...

Voor onze kinderen, Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan en de anderen...

Für unsere Kinder, Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan und anderen...

Para nuestros niños: Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan y los demás...

Aos nossos filhos: Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan e a os outros...

Per i nostri bambini, Aurélien, Benoît, Caroline, Jérôme, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Jonathan e gli altri...

Bienvenue
xhttp://www.loiseaubleu.org/fr/fr_welcome.php

Welcome
xhttp://www.loiseaubleu.org/en/en_welcome.php

Willkommen
xhttp://www.loiseaubleu.org/de/de_welcome.php

Bienvenidos
xhttp://www.loiseaubleu.org/es/es_welcome.php

Benvenuti
xhttp://www.loiseaubleu.org/it/it_welcome.php

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UPDATE, 19.9.2020

Die Domain http://www.jaxonscure.org/ existiert, wurde aber umgebaut, so daß die obigen Links nicht mehr funktionieren.

Die Domain http://www.aktion-max.de/ existiert.

Die Domain xhttp://www.sspedernegi.org wurde von irgendwelchen Niederländern gekapert und ist damit sinnlos gemacht worden.

Die Domain http://www.loiseaubleu.org ist vorhanden, aber vollständig geleert worden. Mit anderen Worten: sie ist tot.

[Update eingefügt. Julian]

[Julian]

Update.