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Author Topic: Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW, o  (Read 225 times)

Rhokia

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Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW, o
« on: July 02, 2024, 12:15:50 PM »

https://x.com/FrauXausNRW/status/1808053029179990372

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Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW

Noch 4 Tage … dann jährt sich der Tag meiner ersten #COVID Infektion vor zwei Jahren, und ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen. Vor diesem einschneidenden Tag führte ich ein erfülltes Leben, in dem ich viel gewandert, gereist, geschwommen bin und jeden Tag spannende Abenteuer mit meinen Kindern erlebte. Doch am 6.7.2022 veränderte sich alles, die erste Infektion mit COVID zerstörte mein Leben! Ein stark Husten des Kind im Schwimmbad, welches dort definitiv nicht hingehörte, hat mir in ein paar Sekunden mein ganzes Leben genommen.

Einen Monat später hatte ich meinen ersten #Crash / #PEM - ab jetzt ist alles anders. Seit dem 11.8.2022 leide ich täglich unter starken Schmerzen, Tachykardien, Muskelschmerzen, brennenden Beinen, Sehstörungen, Halsschmerzen, Belastungsintoleranz und anderen Symptomen - ich habe #LongCOVID, #MECFS, Posturales Tachykardiesyndrom #POTS und Small Fiber Neuropathie #SFN. Im ersten Monat war ich fast komplett ans Bett gefesselt, ich hatte glücklicherweise schnell einen Arzt der mir zu #Pacing riet ohne ihn, hätte ich mich immer weiter mit Sport gepusht, wie man es von anderen Erkrankungen kennt, bei #LongCovid leider lebensgefährlich! Durch teure experimentelle Therapien ohne Evidenz wie #HELP und #IHHT und viele Medikamentenversuche im Wert von über 20.000 € habe ich es geschafft, mich halbwegs aus diesem Sumpf der Krankheit zu befreien. (Bell 60-70 ?) Trotzdem bin ich überwiegen hausgebunden, Spontanität und Multitasking gibt es in meinem Leben nicht mehr. Für alles was „lustig“ ist bezahle ich einen Preis!

Nach zwei Jahren bin ich immer noch schwer krank, mein Leben hat sich grundlegend verändert. Ich kann nicht arbeiten gehen und es sieht nicht danach aus, als würde sich das in absehbarer Zukunft ändern. Es ist wichtig zu wissen, dass Millionen von Menschen nach einer COVID-Infektion ein ähnliches Schicksal teilen. Wir leiden an schweren neuroimmunologischen Erkrankungen, und bislang bekommen wir KEINE Unterstützung und Hilfe. ES GIBT KEIN EINZIGES ZUGELASSENES MEDIKAMENT.

Deshalb möchte ich euch ans Herz legen, wie viel einfacher es wäre, einfach mit einer #Maske einkaufen zu gehen, als jeden Tag unter diesen unerträglichen Schmerzen und Einschränkungen zu leiden. Es ist ein kleinerer Preis im Vergleich zu dem Leid, das so viele von uns durchmachen.

Lasst uns gemeinsam für mehr Bewusstsein und Unterstützung für Langzeitfolgen von #COVID19 kämpfen. Zusammen können wir darauf aufmerksam machen, wie stark und belastend diese Krankheit sein kann, selbst lange nach der akuten Infektion.

Vielen Dank, dass ihr meine Geschichte gelesen habt.
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10:20 AM · Jul 2, 2024
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Vorzimmerdame 🇭🇷 @Vorzimmerdame2
6h
Replying to @FrauXausNRW

Es tut mir ehrlich leid,  dass Sie so leiden müssen.
Ihre Infektion hat aber nichts mit Maske oder nicht Maske zu tun.


Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW
5h

Dann ergänze ich um ! Lasst eure Kinder zu Hause wenn Sie krank sind - bleibt zuhause wenn ihr euch krank fühlt - übernehmt Verantwortung- schützt andere !!!!
[...]
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Rhokia

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Re: Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW, o
« Reply #1 on: October 14, 2024, 03:50:30 PM »

https://x.com/FrauXausNRW/status/1845830116770722032

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Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW

Es war im Juli 22, als ich mich mit #COVID19 infizierte. Der Verlauf war mild bis moderat, und nach etwa zweieinhalb Wochen fühlte ich mich wieder fit. Ich dachte, ich hätte die Infektion unbeschadet überstanden. Doch ein Monat später begann mein Körper, mir eine andere Geschichte zu erzählen. Zuerst bemerkte ich ein Pulsrasen, gefolgt von brennenden Muskeln und Schmerzen in Armen und Beinen. Der Alltag, der einst so selbstverständlich war, wurde zur größten Herausforderung.

Ich hatte Glück, denn ich fand einen Arzt, der sich mit #LongCOVID und #MECFS auskannte. Er hörte mir zu, nahm meine Symptome ernst und setzte die ersten Maßnahmen in Gang, die verhindern sollten, dass mein Zustand sich weiter verschlechterte. Mit wurde bewusst, dass ich nicht allein war – viele Menschen litten unter ähnlichen Schicksalen, und viele von ihnen waren seit vielen Jahren krank.

Long COVID und MECFS sind nicht nur medizinische Begriffe; sie sind die Realität für Millionen. Laut Schätzungen der WHO leiden weltweit etwa 17 Millionen Menschen an ME/CFS. Diese Zahl ist alarmierend, vor allem, wenn man bedenkt, dass viele von ihnen seit Jahrzehnten um Anerkennung kämpfen. Die Symptome sind vielfältig: extreme Erschöpfung, kognitive Beeinträchtigungen, Schlafstörungen, Schmerzen und vieles mehr. Und trotz der klaren medizinischen Hinweise und der Klassifizierung durch die WHO als neuro-immunologische Erkrankung erleben viele Betroffene weiterhin #Gaslighting von Ärzten. Zu oft höre ich von Menschen, dass ihre Symptome als Einbildung abgetan werden oder dass Ärzte gar nicht an die Existenz der Krankheit „glauben“.

Es gibt Geschichten, die das Ausmaß des Leidens veranschaulichen. Junge Menschen, die einst voller Lebensfreude war, kämpfen jahrelang mit MECFS. Sie verlieren in kürzester Zeit alles. Ihre Zimmer wurden zu ihrem Gefängnis. Viele sehen keinen anderen Ausweg mehr als den Suizid. Ihr Schicksal ist nicht einzigartig. Zu viele junge Menschen, die an dieser Krankheit leiden, sehen keine andere Lösung.

Die emotionalen und physischen Belastungen sind immens. Viele Menschen verbringen Jahre in ihren dunklen Zimmern, isoliert von der Welt, während ihre Symptome sie gefangen halten. Ein Leben, das einst voller Möglichkeiten und Träume war, wird auf das Überleben reduziert. Die Stimmen der Betroffenen verhallen oft ungehört, während die Gesellschaft sich nicht mit den Herausforderungen auseinandersetzt, die sie durchleben.

Es gäbe jedoch Hoffnung. Mit mehr Forschung und einem besseren Verständnis dieser Krankheiten könnten wir möglicherweise Heilungen finden. Es gibt bereits Medikamente und Therapien, die das Potenzial haben, die Symptome von Long COVID und MECFS zu verbessern. Leider haben viele Patienten keinen Zugang zu diesen Behandlungen oder können sie sich nicht leisten. Oft sind sie auf die Unterstützung von Ärzten angewiesen, die sich mit den neuesten Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten auskennen.

Es ist an der Zeit, dass wir als Gesellschaft aufwachen. Wir müssen die Geschichten dieser Menschen hören, ihre Kämpfe anerkennen und ihre Stimmen stärken. Wir müssen uns für mehr Forschung und Aufklärung einsetzen und das Stigma abbauen, das mit diesen Erkrankungen verbunden ist. Long COVID und ME/CFS sind reale und ernstzunehmende Erkrankungen, die das Leben von Millionen von Menschen betreffen.

Lassen wir uns nicht von Vorurteilen leiten. Lassen wir uns nicht von Unwissenheit blenden. Jeder Mensch hat das Recht auf Anerkennung, Mitgefühl und die Möglichkeit, die Unterstützung zu erhalten, die er braucht. Gemeinsam können wir eine Veränderung bewirken – für die, die kämpfen, und für diejenigen, die nicht mehr kämpfen können. Indem wir uns für mehr Forschung und Zugang zu Behandlungen einsetzen, können wir einen Lichtstrahl der Hoffnung für all jene bringen, die unter Long COVID und MECFS leiden. Es ist an der Zeit, dass wir diese stille Epidemie sichtbar machen und die dringend benötigte Unterstützung bieten.

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4:12 PM · Oct 14, 2024
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Rhokia

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Re: Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW, o
« Reply #2 on: October 16, 2024, 06:50:58 AM »

https://x.com/FrauXausNRW/status/1846456420973068520

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Frau𝕏ausNRW @FrauXausNRW

Wie schaffen wir es die #Medbubble #MediBlubble erreichen ? Wir möchten mit euch zusammen arbeiten und endlich Klarheit bringen, bitte bezieht uns mitein.

Ich möchte heute ein ernstes und empathisches Anliegen an euch richten, das uns alle betrifft – die Gesellschaft und euch als Fachleute im Gesundheitswesen. Nach über 55 Jahren des Kampfes um Anerkennung und Verständnis für #MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist es an der Zeit, dass wir gemeinsam einen Wandel herbeiführen.

Es ist schwer vorstellbar, wie viele Menschen unter dieser missverstandenen Erkrankung leiden. Ihre Stimmen wurden lange Zeit ignoriert, und das Stigma, das mit MECFS verbunden ist, hat die Lebensqualität der Betroffener stark beeinträchtigt. Im Jahr 2024 können wir es uns nicht mehr leisten, diese Realität zu leugnen oder zu stigmatisieren. Wir leben in einer Zeit, in der Wissen und Empathie Hand in Hand gehen sollten, um die Gesundheit und das Wohlbefinden aller zu fördern.

@janboehm
 hat mit seinem Beitrag bereits einen wichtigen Schritt in die richtige Richtung gemacht. Doch nun liegt es an der Ärzteschaft und der Wissenschaft, ebenfalls aktiv zu werden. Wir bitten euch, euch mit dem Thema auseinanderzusetzen, nicht nur aus wissenschaftlicher Neugier, sondern auch aus menschlicher Verantwortung.

Vertraut den Berichten der Patient*innen und auch den Erfahrungen von selbstbetroffenen Fachleuten wie Natalie Grams. Sie alle haben genügend Geschichten und Erkenntnisse, die verdeutlichen, wie wichtig es ist, MECFS ernst zu nehmen. Ihre Perspektiven können EUCH helfen, das Verständnis für diese Erkrankung zu erweitern und die Stigmatisierung zu beenden.

Lasst uns gemeinsam an einem Strang ziehen, um das Bewusstsein für MECFS zu schärfen und den betroffenen Menschen die Unterstützung zu geben, die sie so dringend benötigen. Es ist an der Zeit, die Barrieren abzubauen und einen Dialog zu fördern, der auf Verständnis und Mitgefühl basiert.

Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit und hoffe auf eure Bereitschaft, einen positiven Einfluss auf das Leben vieler Menschen zu nehmen.
9:41 AM · Oct 16, 2024
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